Cuando Gattaca se parece a la realidad: la polémica en torno a la discriminación genética

Gattaca presenta un futuro distópico en el que el genoismo es parte de la sociedad. En la imagen, Vincent (Ethan Hawke) y Jerome (Jude Law), protagonistas de la película.

«Solían decir que un niño concebido por amor tenía una mayor probabilidad de ser feliz. Ahora ya nadie lo dice.» (Vincent Freeman, interpretado por Ethan Hawke en Gattaca, 1997.)

Si alguien se decide a buscar el significado del término genoismo o genismo, encontrará que se trata de un tipo de discriminación basada en en la información genética de un determinado sujeto. ¿Qué motivo hay para apartar a alguien observando solo su genoma? Hay quienes se agarran a las mutaciones que pueden provocar ciertas enfermedades hereditarias, o males de otro tipo con altas probabilidades de aparecer a lo largo de la vida del discriminado. Y no es algo tan complicado, pues secuencias el genoma de una persona es aproximadamente 100.000 veces más barato ahora que en 2001, con un acceso prácticamente universal a este tipo de pruebas. Lo que en un principio era un avance espectacular en cuestiones médicas, pronto se tornó en algo cuestionable, sobre todo por el uso que ciertas empresas pueden dar a una información tan íntima y personal como la que encierran nuestros genes, la última puerta a nuestro ser más profundo.

Cierto es que hubo un intento por frenar este primer avance del genoismo, y fue tomado por la administración de George W. Bush en 2008, con la promulgación de la conocida como ley GINA: la ley de no discriminación de información genética, pensada para evitar que las aseguradoras y los empresarios no rechazasen candidatos en base a las posibles dolencias a las que les predispongan el ADN de cada cual. Para ser más exactos, la ley GINA prohíbe a las aseguradoras denegar coberturas individuales por cuestiones genéticas que acarreen enfermedades futuras y a las empresas a usar esa información para contratar a unas personas, despedir a otras o ascender a unos pocos elegidos.

A priori, la ley tenía buena intención. Pero ya se sabe eso de “hecha la ley, hecha la trampa”. Y en cuestiones económicas, cualquier esfuerzo es poco para encontrar un resquicio legal al que agarrarse para violar una ley. De hecho, la ley GINA no protege a la gente ante seguros a largo plazo, así como ante seguros por discapacidad o de vida. En vista de este resquicio, la información genética se usa para cambiar los precios que se cobran a determinadas personas, al menos en los casos de seguros de vida. Pero no se pueden descartar próximos seguros de salud prohibitivos por culpa de este genoismo. La protección legal a los ciudadanos es limitada, y no parece que eso vaya a resolverse a corto plazo.

El genoismo en su base

¿A quiénes debemos considerar personas en riesgo de discriminación genética? La lista es la siguiente:

  1. – Portadores de un gen que aumenta el riesgo de padecer enfermedad.

  2. – Portadores de un gen para enfermedades recesivas o ligadas al cromosoma X.

  3. – Portadores de polimorfismos genéticos que inicialmente no producirían enfermedades.

  4. – Personas con parientes cercanos con condiciones genéticas probadas o probables.

  5. -Portadores de anomalías cromosómicas balanceadas que incrementen el riesgo de anomalías en su descendencia.

El determinismo genético es uno de los grandes peligros a los que se enfrenta la sociedad en este caso concreto. ¿Hasta qué punto una tendencia genética lleva a desarrollar tal o cual enfermedad? El genetista Stever Lipkin, que trabaja a caballo entre el New York Presbytterian Hospital y la Universidad de Cornell y que es un especialista en enfermedades autoinmunes y cancerígenas, recuerda que el determinismo es limitado, pues hay factores que sí se pueden controlar:

«La gente suele caer en el fatalismo cuando se habla de genética en estos contextos, como si no hubiera nada que pudiesen hacer para evitar la enfermedad. Eso no es verdad. Llevar un estilo de vida saludable, dejar el tabaco especialmente, intentar controlar tu peso puede evitar el cáncer. Respecto a la obesidad, los estudios actuales indican que no se trata tanto de cuánto ejercicio haces ni el tipo de cosas que comes, mientras mantengas tu peso bajo control, eso es lo importante.»

Sí, hay opciones de esquivar la enfermedad, pero eso no impide el mal uso de la información del ADN de un futuro paciente. El caso de EE.UU. es paradigmático por ser un país ciertamente especial en el trato a las empresas, por ejemplo. En el país norteamericano las empresas no son entidades legales, sino individuales, con derecho a la libertad de expresión. La equiparación de personas y empresas comporta un alto riesgo, y es que los derechos individuales sean perjudicados para beneficiar a las empresas. Un riesgo que, a poco que se investigue, parece ciertamente real, sobre todo desde que comenzó la administración Trump.

A pesar de que la mayoría de la población está en contra del tratamiento de su información genética, la toma de esos datos no deja de crecer. El caso más usual es el de las detecciones precoces en recién nacidos. Todo por la salud del pequeño/a de turno, dicen. Pero esos datos quedan ahí, registrados para ser usados en el futuro, ya sea para recibir un posible tratamiento, o bien para que – esperemos que no sea así – para que la aseguradora de turno le mande una notificación en la que se incrementa el precio a pagar para estar cubierto.

Otro gran riesgo es el hackeo de información genética, pues no se debe olvidar que hay un big data alrededor de este tema y que puede ser vulnerable. En 2012, un hacker llamado Yaniv Erlich demostró que era posible robar esta información. Anteriormente trabajaba en Israel como hacker para bancos y compañías de tarjetas de crédito, y luego pasó a ser parte del Instituto Whitehead de Cambridge (EE.UU.), uno de los mayores centros de investigación genética del mundo. Allí se dedicaba a realizar proyectos de bioinformática, detentando enfermedades fatales en los genes. Esto fue lo que dijo tras leer el historial tomado del big data:

«Un día leí la historia de un chaval de 16 años que había sido concebido con esperma de un donante anónimo y que logró identificar a su padre biológico metiéndose en las bases de datos de empresas privadas que secuencian el ADN de sus clientes.»

Erlich fue más allá, y rastreó los datos del Proyecto 1.000 Genomas, consorcio liderado por EE.UU. donde participan otros países – entre ellos España – y cuyos resultados usan científicos de todo el mundo para buscar nuevas terapias. Esos genomas son, o eso decían, anónimos. Aunque parece que no lo eran del todo, ya que Erlich cruzó esos datos con los de dos empresas que hacen test de parentesco en base al ADN. Con los datos disponibles, Erlich identificó a cincuenta personas cuyo genoma estaba disponible en el Proyecto 1.000 Genomas.

Si se hace caso a esto, simplemente acudiendo a bases de datos es posible acceder a información genética de incontables individuos. Y Erlich solo puso el dedo en la llaga, en forma de un trabajo que publicó luego en Science. Imaginen lo que podrían hacer actualmente empresas dedicadas exclusivamente al tratamiento y análisis de estos datos, totalmente amparados por la ley, ya que a priori no violan ningún derecho, aunque sea en base a resquicios legales. El hackeo y la minería de datos sobre mutaciones genéticas podría convertirse en uno de los males del futuro, un caldo de cultivo donde la discriminación podría alcanzar un nuevo nivel pocas veces imaginado.

Gattaca: una ciencia ficción que no lo es tanto

¿El ADN como objeto de manipulación y minería de datos? Por desgracia, es una realidad, guste o no. Animación de una estructura de ADN de doble hélice.

La idea para este artículo vino de manos de mi compañero Marcelo a través de WhatsApp. En el momento en que leí la noticia que compartió, me lancé a ver Gattaca, quizá la película más emblemática en cuanto al determinismo genético y el genoismo. No es casualidad que la película corriera a cargo del neozelandés Andrew Niccol, padre del guión de la genial – e injustamente infravalorada – El Show de Truman, donde Jim Carrey interpreta magistralmente el papel de un hombre que no sabe que vive en un show televisivo orquestado desde antes de que él naciera.

Gattaca parte de una premisa clara: la investigación ha dado lugar a transhumanos, personas cuyos genes son alterados desde su misma concepción, con el objetivo de crear sujetos superiores en inteligencia y en cualidades físicas. No se trata de superpoderes, solo de los mejores rasgos posibles dentro de la naturaleza de la especie. De camino, el proceso elimina enfermedades hereditarias, problemas como la obesidad o incluso la calvicie. Son los Válidos. Frente a ellos se encuentran los Nacidos por fe o Hijos de Dios, personas cuyos genomas no han sido alterados, los últimos exponentes de una forma de entender la reproducción que en el tiempo en que ocurre la película prácticamente ha desaparecido. El mundo de la película es una distopía, que alude a una situación que – con más o menos parecido – se está comenzando a producir en estos momentos: se alude a la prohibición del genoismo, pero en la práctica es algo común.

Vincent, el protagonista de esta historia – interpretado por Ethan Hawke –, nace con una deficiencia cardíaca que al parecer no le permitirá vivir más allá de los treinta años. Fue concebido de forma natural, por lo que es consciente de que jamás verá realizado su mayor sueño, que es viajar al espacio. Sus trabajos solo consisten en limpiar o en hacer labores menores dentro de mepresas pequeñas. La trama de la película le permitirá poder suplantar a Jerome – en la piel de Jude Law –, un deportista tratado desde su concepción que ha quedado paralítico debido a un accidente. Vincent se hace pasar por Jerome para acceder a la Corporación Gattaca, con el fin de lograr su sueño. El protagonista aprende a falsificar ADN y muestras de orina, logrando estar a un paso de participar en una misión espacial, pero el director del programa es asesinado y la investigación oficial cierra el cerco alrededor suyo. Aunque no se revelará el resultado final, a fin de no soltar spoilers innecesarios.

La película está llena de pequeños y geniales guiños. El propio nombre de Gattaca, una suerte de NASA distópica, está formado por las cuatro iniciales de las proteínas que forman el ADN: adenina, guanina, citosina y timina (A, G, C y T). es una agencia elitista, pensada para los Válidos, pero Vincent demuestra que el tesón y la voluntad son armas más poderosas que la predisposición genética. La filosofía monista de la que parte la película, promovida por los avances biológicos de la sociedad retratada, es en cierta forma rebatida por la lucha de Vincent, que demuestra que el determinismo genético no tiene la última palabra. Otra nota curiosa es que la película se rodó bajo el nombre de El Octavo Día, en referencia al Génesis y a la manipulación genética para crear vida artificial. En el octavo día el humano creo la vida artificial. La última pincelada a modo de anécdota viene cuando el personaje de Jude Law pide que se le llame por su segundo nombre, Eugene, que deriva del griego “bien nacido”. La Eugenesia es la mejora hereditaria o racial que se obtiene por intervención de los genes. No se debe olvidar que, al fin y al cabo, Jerome-Eugene es un Válido.

Aunque la trama de la película demuestre que la voluntad hace la diferencia, el camino que se dibuja ante nosotros parece apuntar a un futuro donde el genoismo será uno de los campos de batalla donde la humanidad se verá inmersa. La lucha por los derechos individuales depende de muchos factores, pero por desgracia, los intereses económicos parecen primar sobre la salud y el avance científico. Al menos, de momento. ¿Hasta dónde llegará el asunto del genoismo o el tratamiento genético? ¿No nos han demostrado experiencias pasadas, como la reciente de Facebook, que la privacidad de los datos es una ilusión? ¿De verdad la distopía de Gattaca está tan lejos de ser real?

Fuentes:

http://science.sciencemag.org/content/339/6117/321

https://ghr.nlm.nih.gov/primer/testing/discrimination

https://www.wsj.com/articles/what-consumers-should-know-about-commercial-dna-testing-1536952428

https://www.lawtimesnews.com/article/genetic-discrimination-unclear-in-provincial-law-16183/

https://www.equaltimes.org/medicine-adapted-to-your-genes-the?lang=en#.W5_CwugzY2w

https://www.vice.com/en_us/article/mb394x/1997-was-an-amazing-year-for-dystopian-sci-fi-movies

https://www.tvovermind.com/movies/10-things-didnt-know-movie-gattaca

https://www.forbes.com/sites/jonentine/2012/11/26/gattaca-alert-or-should-we-welcome-the-new-age-of-eugenics/#3672547e4324

Sobre nosotros Félix Ruiz

Trabajador Social de formación y apasionado de las temáticas relacionadas con el misterio desde siempre. Redactor de noticias, escritor novel, lector compulsivo y buscador incansable de preguntas que compartir con todo aquel que sea curioso y quiera saber más.

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